27 mai 2008
février 2006 - rires pour de faux et coquillettes
flash back - février 2006
Pierre depuis plusieurs jours se marre. Il se marre tout le temps. Bon, ça c’est une première chose. Mais il paraît que ce sont des rires « inappropriés » ; des rires pour de faux quoi. Une autre façon qu’il a trouvé le Pierrot pour s’échapper, et retourner chez lui, dans la lune. Je vais appeler la Nasa… Dans la lune, y a de la vie, puisqu’on s’y marre.
Peut-être que c’est le fait de revoir son neuropédiatre qui le fait marrer. Donc, mercredi neuropédiatre.
Lui aussi a les yeux bleus, comme le généticien, mais en plus jeune. Donc, du coup, il en sait moins… je plaisante bien sûr, car chacun se renvoie la petite « patate chaude » qu’est Pierre. Je rappelle aux non-sudistes que le surnom de Pierre était dans son encore plus jeune temps : « patatoune » (à cause de son poids exponentiel), et « Mistralou », parce que même avec des rafales à 130, lui, il s’en foutait du vent. ça au moins, c’est pas génétique, parce que nous le mistral, ça nous rendait fou… enfin surtout moi.
Bref, les grands pontes se renvoient la « patate chaude » qu’est Le Cas Pierre. Certaines questions qui nous viennent avec le généticien reçoivent la réponse suivante : « ah, ben ça, il faudra voir avec le neuropédiatre » ; d’autres questions qui nous viennent avec le neuropédiatre reçoivent la réponse suivante « ah, ben, ça , faudra voir avec le généticien »…
D’où, la « patate chaude »… Délicieuse avec la cancoillotte et la saucisse de Morteau, la patate, mais là, du coup, un peu moins digeste.
Pierre depuis deux trois jours fait du « jazzy » (c’est comme ça que je l’écris parce que je trouve ça joli) ; il babille, chantonne à la Pierre, ceci dès 4 heures du matin…
Un peu épuisant.
La deuxième chose,
C’est que Pierre a fait sa rentrée en « psychopathologie infanto-juvenile », j’adore ce nom : dix minutes pour l’écrire, 1 heure pour le comprendre, et 20 ans pour l’admettre.
Pour tout dire, j’étais pas franchement… « emballée » ; Mais, y’a que les imbéciles qui changent pas d’avis (n’est-ce pas), eh ben Pierre, là bas, il y est bien. D’abord parce que y’a sa copine Hélène, son infirmière puéricultrice attitrée… ça en fait rêver plus d’un non ? Il y a Hélène qui l’attend tous les jeudis matin, et par exemple, ce matin, le Pierrot, il a pu profiter des bienfaits d’un « bain »… mais alors, pas n’importe quel bain… Un truc de pro. Bref, jeux d’eau, Pierre s’est marré, et même : « il l’a regardée dans les yeux » son infirmière attitrée et ça… c’est bien. Pierre était là, bien là, bien présent.
Alors que je faisais des cauchemars de cette rentrée dans l’institution hospitalière entourée de fantasmes divers et personnels, je trouve que Pierre, il y est comme à la maison. J’en viens même, à me dire, qu’une fois par semaine, c’est pas beaucoup, que deux fois, ce serait mieux.
Bon, il faut quand même que je vous dise que pendant ce temps là, moi, je lis dans un relais H qui fait café et dans lequel il fait un peu froid ; cet été j’irai faire un tour le long du Doubs, en attendant que Moooossieur Pierre ait fini ses séances de balnéothérapie… Pourquoi c’est pas prévu pour les parents ça ?
En ce moment c’est Anna Gavalda, c’est lisse, ça passe tout seul, le cerveau s’arrête ; quand je vous dirai que je suis dans Kant ou dans Freud, arrêtez moi tout de suite ; ça voudra dire que je suis tombée dedans.
Les séances de Pierre c’est le jeudi ; mais le jeudi soir, y’a aussi le judo. On fonce de l’école, on goûte pour avoir plein de force et tout gagner par ippon. Antoine veut plus y aller, il préfère le foot, et d’ailleurs Marseille c’est son équipe. Enfin, en ce moment quand il regarde le foot sur Eurosport, Antoine, il est toujours pour les gens noirs (non non Antoine, on dit africains) à cause de la coupe d’Afrique des nations… donc, forcément y’a que des gens un peu noirs… Du coup, il décide toujours d’être pour celui qui marque le premier but. Au tennis, c’est pareil il est toujours pour celui qui gagne. Je trouve pas ça vraiment correct, mais bon, les grands discours ce sera pour plus tard, pour l’instant, je le laisse hurler « BUUUUUUUT », à la brésilienne, ça le défoule.
Marie s’intéresse enfin aux poupées. Et, oui, ça y est, elle a adopté un bébé, et en bonne mère de famille civilisée, elle prépare des thés à tout le monde (hein Crissou ?), mais fait aussi de la soupe pour Antoine, soupe qu’il mange (au contraire de la mienne). Marie est en train de devenir une « fifille », met la table (pour être la première à manger) ; adore le boudin blanc, la côte de bœuf, le rumsteck, le steak haché, pas haché, le poulet, le pavé, le tournedos, bref, tout ce qui est rouge et ressemble à de la viande ; quant aux légumes, il faudrait que je les déguise en steak tartare, et ça j’y arrive pas…
Eux, ils vont bien ; sauf que bizarrement, Pierre pèse 15k200, Antoine 18 (à peine)… Dans trois mois, Pierre dépasse Antoine, parce que lui, Antoine il ne mange que quand c’est des coquillettes, en entrée, en plat, en dessert, coquillettes au petit dèj, coquillettes au goûter . Je peux plus les encadrer ces pâtes là.
Il faut combien d’année avant que le handicap d’un enfant ne pèse plus sur le moral comme une enclume de 120 kgs ? Je ne sais pas.
Si quelqu’un a la réponse qu’il lève le doigt.
C’est pernicieux, insidieux, ça revient en pleine tronche quand on s’y attend pas ; ça fait ruminer du ciboulot, envisager le pire, ou pire : envisager le meilleur. L’enclume est lourde et y a la vie.
Donc, j’attends quelques idées pour transformer les légumes de Marie en viande rouge, et quelques idées pour que les coquillettes disparaissent de ma vie jusqu’à la fin de mes jours… Quant à Pierre, il est grand, il est beau, il est fort ; il a un rire fantastique.
Quelqu’un a t’il une idée pour transformer son visage de cire, parfois, en visage « d’avec nous » ?Lui, en revanche : légumes, viande, frites, il prend tout et en pique dans l’assiette de son frère… C’est peut être pour ça qu’Antoine ne prend pas de poids…
15 mai 2008
La carte de couleur Orange...
Lorsque la carte d'invalidité est arrivée dans la boite aux lettres... cela a donné ça
Et puis aussi, elle est arrivée. La carte de couleur orange.
La carte d’invalidité est arrivée, avec cette photo d’identité qu’on avait réussi à faire avec la dame de chez Photoshop. J’avais bien tenté le Photomaton, mais même avec les trois essais magiques… l’échec fut par deux fois cuisant. Alors je suis allée expliquer à la dame de Photoshop : « mon fils il est … , mon fils il a …, ça va pas être facile-facile ».
Le regard est un peu en biais, pas du tout en face évidemment. Elle m’a dit « s’ils vous font des ennuis et qu’ils vous la refusent, revenez, je vous les ferai refaire et vous ne repayerez pas »
Ils ont accepté la photo. Je l’ai rangée cette carte. Dans mon portefeuille. A côté des cartes fidélité de chez Yves Rocher et Décathlon, à côté des cartes famille nombreuse (papa maman Antoine Marie Pierre). Voilà. Pierre est à 80 % d’invalidité. J’ai le droit de me garer sur les places bleues, la Préfecture l’a dit.
C'était il y a plus d'un an
Depuis, je suis une louve de la place bleue. Je regarde tout le monde de travers, je mets les essuie glace en l'air à tous ceux qui n'ont pas le caducée bleu, je suis prête à mordre tout chalant qui passerait en me jetant un "regard de tavers"...
- elle n'a pas l'air très handicapée dette dame-là... et le petit non plus d'ailleurs, ben pourquoi, elle l'a, elle...
Bref, de bref, dès que je peux aujourd'hui, je la dégaine cette carte de couleur Orange, dès que je peux, je prends tout mon temps pour m'installer presque narquoisement sur la place bleue. Et je les énerve tous, mais pour moi dorénavant, quel soulagement...
signé : la louve des places bleues
07 mai 2008
Dans le coeur d'une maman de 75 ans
Le coeur d'une maman de 75 ans
Dans le coeur d'une maman de 75 ans qu'y a t'il, qu'y a t'il ?
Dans le coeur d'une maman de 75 ans, il y a chacun de ses enfants, rangés en ordre, bien serrés.
Et puis, années après années, les conjonts et conjointes, et puis années après années, les enfants qui arrivent, ou qui n'arrivent pas, mais c'est pas grave, parce que c'est la vie, la vie qui va un peu comme elle veut;
Dans le coeur d'une maman de 75 ans, il y a des souvenirs de moments de bonheurs, et d'autres plus difficiles.
Dans le coeur d'une maman de 75 ans il y a les diplômes de ses enfants, les uns après les autres, bien rangés, bien serrés, et aussi les réussites que l'on n'attendait pas.
Dans le coeur d'une maman de 75 ans, il y a de la fierté, des soucis, des inquiétudes, des joies, des sourires, des pleurs, des maladresses;
Les siens, mais aussi ceux de ses enfants, bien rangés, bien serrés.
Dans le coeur d'une maman de 75 ans, qu'y a t'il me direz-vous ?
Il y a aussi des mots qui n'ont pas été dits, et des « je t'aime » pas prononcés, mais pensés, pensés, pensés.
Dans le coeur d'une maman de 75 ans il y a des mots dits « de travers », des malentendus, des mots très bien entendus, et d'autres, parfois inattendus, qui arrivent quand on s'y attend pas. Il y a même des cris, des engueulades, des remontrances, des « pas d'accord ». Il y a la vie, la vie qui va comme elle veut, comme elle peut : avec ses nuits blanches, et ses nuits noires, et d'autres roses
Dans le coeur d'une maman de 75 ans, qu'y a t'il ? Qu'y a t'il ?
Il y a aussi des tonnes de cartes d'anniversaire, des lettres en colonies de vacances, des colis bien préparés, des commandes à la Redoute pour la rentrée des classes, des cadeaux du papa Noël cachés dans tous les coins, des milliers de bulletins de notes, des livres à couvrir, des plats à préparer pour aujourd'hui et demain, et la semaine entière.
Dans le coeur d'une maman de 75 ans il y a des enfants qui n'ont presque pas grandi, et resteront pour elle d'eternels enfants même s'ils ont parfois passé les 50 ans...
Dans le coeur d'une maman de 75 ans il y a l'eternelle trace des enfants envolés, partis vers les étoiles, près de mon papa.
Dans le coeur de ma maman de 75 ans, il y a 8 enfants
Jean-Michel, Dominique, Christiane, Yvan, Nadia, Ghislaine, Béatrice, Brigitte
qui sont là, bien au chaud, toujours présents, car là, ils ne s'absentent jamais;
Ils restent là chaque jour qui se lève, parce que c'est ainsi, et quand le soleil se couche, ses pensées font le compte de 8 bébés, tous différents.
Parce que c'est ainsi, quand on est une maman de 75 ans, on reste une maman tout simplement.
Bon anniversaire maman.
09 avril 2008
pour tous ceux qui...
Rédigé en mars 2007... autrement dit une éternité !
Je prends le clavier pour secouer les esprits, mais surtout peut être, évoquer et parler pour tout ceux qui n’ont pas de voix, qui n’ont pas de plume, comme Pierrot au clair de sa lune ses potes et leurs parents.
Je deviens ici une hypothèse d’écriture, présomptueuse évidemment ; une possibilité d’ouverture vers La réalité des choses.
Pour tous ceux qui ne savent pas ce que c’est que d’éduquer, d'élever un enfant handicapé mental (le moins sympathique des handicaps) au milieu de la vraie vie et de ses coquillettes.
Pour tous ceux qui nous voient de loin et qui font confiance à nos sourires, pour tous ceux qui voient notre œil friser et s’imaginent que voilà c’est fait, que la messe est dite, que rien ne viendra plus ébranler nos forteresses si durement hissées ; Que le plus dur est passé, que maintenant tout va bien, et qu’on peut passer à autre chose.
Pour tout ceux qui ont des paroles maladroites et si infiniment douloureuses : par méconnaissance la plupart du temps, par bêtise parfois, et même (cela arrive)… par amitié.
Nous sommes à fleur de peau.
Tout le temps, toujours, du matin au soir. Voilà ce qu’il vous faut entendre.
[...]
On le cache, on ne le montre pas, on ne le met pas en avant, mais l'insurmontable colère est toujours là. Et je le dis haut et fort : "j'ai beau me dire, il y a pire que Pierre", on a beau me le répéter, me dire que oui c'est pas bien grâve, que ça va aller, qu'il a de la chance de nous avoir, de m'avoir... Ca ne retire rien à ma colère qui, pour l'instant n'est pas encore éteinte;
Alors oui, je Youp la boum, oui, cela ne m'empêche pas de me marrer souvent, non, cela ne m'empêche pas de Vivre... et oui, c'est vrai la vie est devenue autre chose.... différente en mieux, en moins bien.
je vous dirai ça dans 30 ou 40 ans !
Mars et avril 2007 BB
Des échardes dans le coeur
On me dit souvent, "tu es courageuse", "comment fais-tu ?" ; on me dit même "moi je ne pourrais pas..." mais ce qu’il faut savoir ici c’est très simple, et en même temps terriblement douloureux si l'on s'y attarde.
Mais la vie est là, plus forte que nous, pour éviter que l'on s'y penche trop.
Nous avons perdu la Foi en la si facile et si belle assurance d’un avenir meilleur pour eux. Eux nos enfants.
Etre parent n’est pas facile. Je n’en disconviens pas.
Mais pendant les années d’éducation on met toute notre énergie pour qu’eux : « nos enfants qui vont bien » grimpent encore plus haut que nous, qu’ils soient plus heureux que nous, qu’ils réussissent mieux que nous, qu’ils voyagent plus loin que nous, qu’ils en sachent plus que nous.
Mais avec des enfants "pas comme les autres"… c’est l’échelle même qui n’a pas de barreaux.
Personne ne me fera croire que nous ne sommes pas devenus des parents différents. Personne...
Je ne suis plus moi même la même personne...
je ne suis plus la même mère, je ne suis plus une maman comme les autres, je ne suis plus la "maman comme les autres" que j'étais.
Je ne vois pas le même "demain" pour mes jumeaux que pour Pierre. Les inquiétudes ne sont pas les mêmes, il faut savoir se prémunir des jolis discours de "bien pensant".
Demain n'a pas le même visage. Et surtout que personne ne me dise ici tout de suite maintenant, que "tous les enfants sont différents"...
Il y a des différences plus différentes que d'autres.
Comprenne qui pourra, je sais : c'est pas très politiquement correct, c'est pas très joli à lire, c'est moins guilleret que d'habitude, mais il y a des fois... l'angélisme autour du handicap mental blesse aussi...
L’échelle de l’ascension par l’amour devient une corde raide sur laquelle on « équilibrise » (quel joli mot tout nouveau) et sur laquelle on se brise de partout… un peu.
L’échelle devient corde lisse qui cisaille les mains. Plus on s’accroche plus ça fait mal, et si on se laisse glisser, la peau des paumes nous brûle et les cicatrices mettent du temps à s’effacer, ça fait comme des échardes, des échardes dans le cœur.
02 avril 2008
diagnostic épisode 1 : 15q11q13
2005/2006,
Intérieur jour, hôpital, Service de génétique.
Après un premier caryotype normal, qui en fait avait été mal interprété, on nous annonce un problème sur 15q11q13...
Monsieur le professeur est grisonnant et a des yeux très bleus qui regardent droit dans les yeux de papa et maman inquiets de ce qu’il va leur dire.
« Effectivement, il y a un problème… je ne vais pas vous cacher que cette duplication peut fonctionner comme une délétion ; c’est-à-dire qu’elle peut engendrer le même type de problème que Willy Pradder, Angelman, ou toutes les maladies qui touchent la zone du 15… »
(On devient vite intime avec les chromosomes).
Voilà, c’est dit, en langage de Professeur de génétique à lunettes : Troubles divers des acquisitions, du développement psychomoteur, retard mental…
Le mot n’est pas lancé, non mais, doucement, sans brusquerie, on le comprend : Pierre est, et restera, handicapé.
On le sentait, on le devinait, on le voyait ; Mais qu’est-ce que ça peut abîmer le cœur d’une maman quand on lui enlève tout espoir de guérison. Parce que, malheureusement, il n’existe pas de machine microscopique pour ôter ce chromosome en trop que je lui ai donné. Non, non… Il l’a bien dit le professeur à lunettes. Peut-être qu’avec le neuropédiatre on pourra (éventuellement) corriger les acides aminés déconnants… quant au reste … mystère et boule de gomme. Pierre est un cas !
Maintenant, c’est vrai, tous les enfants sont différents, même face au handicap. J’aurais bien aimé que Pierre ne soit pas un cas.
C’est vrai, on le sait que justement : « on ne sait pas comment va évoluer Pierre… ». Mais c’est seulement dans la tête qu’on le sait. Il y a une partie de l’âme chez les parents (en tous cas chez la maman que je suis), qui, elle, ne veut pas s’ouvrir aux … informations de l’intelligence.
Pierre marche comme un champion du monde, il est courageux, il marche, il titube, il tombe, se relève et repart, et retombe et se relève.
Pierre ne parle pas, mais on le comprend. Les champions du monde, ce n’est pas nous, c’est lui.
Pierre n’imite pas, sauf la toux… il est champion olympique toutes catégories pour ça !
Pierre rigole quand on le chatouille, et il a un chuintement très particulier « chilichili » (ben oui, ça veut dire guili guili !)
Pierre aime quand on lui fait le monstre qui fait « ahhhhhhhhhh » très fort, et il sourit.
Pierre monte à table quand il a faim. La cuisine, il adore, surtout le bœuf bourguignon (c’est pas de moi qu’il tient ça)
Pierre aime les roues, les trucs qui tournent, et ça, ça m’énerve, il ouvre les portes ferme les portes ouvre les portes ferme les portes, indéfiniment, et ça, ça m’énerve....
15q11q13 diagnostic : épisode 2
2005/2006
Intérieur jour, cours d'école
Je ne sais plus très bien à quelle date, on m'appelle sur mon mobile pour m'expliquer les dernières analyses du caryotype de Pierre, suite à la découverte de son anomalie chromosomique. Depuis, j'en ai appris, mais en ce temps là... je ne savais pas grand chose...
Vendredi 16 h30 (la meilleure heure du monde quand on a Pierre et des jumeaux) appel sur le portable. « Professeur, bonjour, j’attendais votre appel justement, pardonnez-moi, je suis un peu en « sortie d’école » là… » Pour expliquer que le brouhaha, non, non, ce n’est pas chez moi… (les mamans et les professionnelles de la petite enfance qui me lisent comprendront, et même mieux : les mamans-professionnelles de la petite enfance, d’autant plus).
Téléphone à l’oreille (j’aurais jamais dû le prendre cet appel) je tente de décrocher Antoine agrippé je ne sais plus à laquelle de mes jambes, je guette du coin de l’œil Pierre qui tourne en rond dans la cour, et je surveille que Marie ne parte pas avec ses copines faire la fiesta dans la rue (rue sur laquelle circulent des voitures).
Pendant ce temps-là donc, j’essaye de comprendre ce que le généticien me dit. Pour tout dire, y’a eu un black-out total dans mon cerveau pendant quelques secondes ; un espèce de grand trou intersidéral où tous les mots tombaient, pourtant je vous jure il me parlait en français le monsieur. Enfin je crois. Bref, j’ai raccroché en ayant compris avec l’intelligence de mon cerveau reptilien je pense, que l’anomalie chromosomique de Pierre, elle venait directement de moi. En fait, j’ai compris quand je me suis vue de l’extérieur hocher la tête d’un air entendu alors qu’il me disait « mais vous savez, vous ne pouvez pas vous en vouloir, il ne faut pas culpabiliser ; c’est un cas sur plusieurs milliers ce qu’il s’est passé avec Pierre, vraiment ne vous en veuillez pas ». Et, là , je vous jure, je me suis vue de l’extérieur comme dans un film, et je lui disais « Mais non, Professeur, j’ai fait le clair avec tout ça depuis quelques temps déjà… je m’y attendais en fait » ; très civilisée la fille, très « classe même »
Et au fond de moi, y avait une bête blessée qui hurlait sa douleur comme une louve au fond d’un bois.
C’est dingue comme on arrive à tromper son monde quand on fait des efforts surhumains pour paraître « humain ». Humain, trop humain ; j’aurais bien pris ma petite meute de petits loups pour aller me planquer dans une forêt immense et y hurler à la mort pendant deux trois jours entiers.
Au lieu de ça, je suis allée emmener tout mon petit monde à la bibliothèque où Antoine a choisi environ 40 Astérix (le bibliothécaire a pas voulu), et où Marie, installée avec un chouette livre et son pouce ne voulait plus bouger d’un centimètre. Puis on est rentrés, et y avait cette enclume au creux de l’estomac qui bouge plus depuis. Elle a pris sa place, elle est bien là.
Nathalie m’a prêté un livre pour aborder en douceur le problème du handicap avec Antoine et Marie. Je l’ai dévoré dans ma voiture, à la fin, je savais que je pourrai jamais leur lire, j’étais une espèce de fontaine assise sur un siège avant de Renault Espace. Heureusement, ça tache pas, c’est du cuir… je vous l’avais dit « très classe la fille ! »
Ici, le matin, y’a souvent du brouillard, chez nous. Dans ma tête, en ce moment, c’est tout le temps.
Allez, arrêtons le pathos, n’oublions ni les sourires de Pierre, ni les coquillettes d'Antoine et ses milliards de questions, ni les yeux bleus de Marie et ses fous rires, ni la vie qui va, qui va comme elle peut.
Il y a aussi mes amis, ma famille, avec leurs joies, leurs galères à eux.
J’ai encore de la place pour « empathire » (néologisme mien pour dire « avoir de l’empathie »)
Le nombril de notre monde, cela n'est pas Pierre ; même si tout ce qui arrive ressemble un peu à une révolution copernicienne pour notre vie. Une fois accepté le fait que tout ne tourne pas autour de la terre, il a bien fallu se rendre à l’évidence, la terre est un petit bout de tout un ensemble. Et l’ensemble, c’est Blamp* Compagnie et tout ce qui va « avec ».
*Béatrice Laurent Antoine Marie Pierre (Blamp) ; droits d’auteur : ma sœur N.
26 mars 2008
Les mots me manquent...
Bouleversifiant, je n'ai pas d'autres mots.
Sophie du Quebec (Province des trois rivières... c'est important) a passé une 24 heures chez nous, et cette rencontre fut une Grande rencontre, un grand moment, un moment entre parenthèses.
Sophie et Daniel ont un petit Raphaël. Il est magnifique, il a deux ans, il porte une anomalie génétique quasi identitique à celle de Pierre.
Sophie était près du lit de Pierre quand il s'est réveillé de la sieste. et ses grands yeux bleus se sont embués d'un coup, submergée par l'une de ces vagues qui nous soulèvent comme petit baton de bois sur une mer démontée.
En Pierre, il y a du Raphaël, en Raphaël, il y a du Pierre... deux petits luniens cousins génétiquement dont les mamans s'étaient adoptées par internet interposé. Bien sûr la ressemblance est troublante, bien sûr.
Mais cette attente qui était la sienne... "comment pourrait être Raphaël dans deux ans ?" avec un début de réponse sous les yeux, du coup, la mer monte dans ces yeux-là. La fatigue du voyage, l'émotion d'une rencontre tant attendue et c'est marée haute, vague déferlante.
Et oui, Pierre marche, monte et descend les escaliers, mange à peu près seul, fait des bêtises, se marre, grogne, ne veut pas, sourit, se fait comprendre, est coquin, doux et calin. Pierre fait pipi dans les toilettes (des fois), Pierre est tonique, vivant, remuant, plein de vie, plein d'envies.
Pierre a des manies, il dormait mal, il dort mieux, Pierre peut jeter les choses, Pierre est handicapé mental mais il n'est pas bête... Pierre regarde dans les yeux, et même au delà. Il comprend.
Et Raphaël aussi, comme Pierre, atteindra ces marches là.
Soeur d'une même douleur, Sophie m'a apprivoisée avec son sourire, son beurre de peanuts et son sirop d'érable, mais surtout avec elle... Elle, et sa simplicité, elle et son naturel, elle et sa compréhension intime des choses qui l'entourent. Avec la force qui transparaît d'elle, avec son appareil numérique "je peux prendre ça en photo ?", "je peux prendre ta maison en photo ?", "je peux les prendre en photo"
Sophie est une femme admirable, formidable, gaie, rigolote, qui est en train de sortir des deux premières années d'une vie différente, les pires me semble-t'il.
Bien sûr on a pleuré, bien sûr, on a ri. je n'oublierai pas les "débarbouillettes" qu'elle me demande le soir, ni son désir de "quand même goûter les gésiers de canard confits" en salade verte, ni cette promenade express en ville où on papotte comme deux vieilles copines, non, non, on "placotte"...
Je n'oublierai pas la visite de Sophie ni le plan qu'Antoine lui avait fait de la maison pour qu'elle ne se perde pas.
je n'oublierai pas Sophie et la force qui se dégage d'elle.
aujourd'hui elle reprend son grand avion blanc, vers Quebec, ses quatre enfants, sa vie de l'autre côté de la terre, et j'irai voir par google earth, si j'arrive à trouver sa maison sur les rives du Saint Laurent.
Sophie, comme tu me l'as dit : "je t'aime... bien"
18 mars 2008
Il était une fois Philippe (2005/2006)
Le psychomotricien, s’appelle Philippe.
Ca fait longtemps qu’il fait ça, Philippe, alors la musique il la connaît… du coup, il a adopté des « prudences verbales », et ses vérités sont adoucies par un regard dans le flou, sur le côté, tourné vers son expérience, tourné vers le bon choix des mots. Oui, toujours bien se faire comprendre. Non, vous n’avez pas « mal fait » ; « Oui, vous avez fait ce que vous pouviez ». « Oui, vous êtes en droit d’attendre des choses de votre fils, c’est naturel, et là, vous vous trouvez face à un mur, et ça, c’est « vachement difficile… » , avec ce petit hochement de tête qui lui est si typique, presqu’une « marque de fabrique philipienne » mélange de compréhension, d’empathie et de Philippe tout court. Il comprend parce qu’il la connaît cette peine des parents, il connaît les écueils sur lesquels on s’échoue et où certaines familles perdent pieds, s’abîment et… coulent.
Et il m’explique ce qui peut se passer dans le petit corps de Pierre. Et je comprends un peu mieux mon fils, grâce à lui. Et je l’écoute, cette voix si particulière, si douce. Il me relève et m’aide, car il sait qu’il ne sait pas tout, mais ce qu’il sait, non seulement il le sait, mais… il le sent aussi.
Il observe, il « atchic-atchic-atchiquise »… fait des drôles de bruits, fait de drôles de choses, et toujours, toujours, finir par m’expliquer pourquoi il fait ces choses bizarres avec Pierre. « Là je cherche à voir ses réactions à quelque chose de nouveau » ; « là, il nous a quitté, on n’était plus en interaction avec lui » ; « là il recherche des sensations qui stabilisent des émotions qu’il inhibe » ; « les émotions sont très déstabilisantes pour les enfants comme votre petit garçon, donc il va répéter le même geste pour se sécuriser »….
Et encore, et encore, et encore. Philippe et son regard vert, vers la bataille quotidienne, vers les petits trucs qui peuvent décoincer là où ça grippe, vers les particularités de Pierrot, ses coups de barre quotidien : « je suis sûr, il y a quelque chose à faire contre ça… je suis sûr, ses baisses de vigilance, il est comme assommé, il faut leur en parler aux spécialistes, il faut qu’ils en tiennent compte, il faut leur re-re dire, encore et encore… »
Philippe est un « psychomotricien-hocheur de tête », qui comprend, c’est sûr, bien mieux que n’importe quel autre spécialiste ; parce que les familles il les accompagne, chez elles, de 15 jours en 3 semaines. La fatigue, l’inquiétude, le manque de temps, c’est du linge qui s’accumule dans le panier, la vaisselle du midi posée près de l’évier, un Pierre qui a du mal à se réveiller, des jumeaux qui font tout pour attirer son attention… et j’en passe. Et ça il le voit. C’est lui mon tuteur, mon soutien, mon meilleur « baromètre de Pierre »… Je le regarde qui observe, je le regarde qui écoute, il observe, analyse, décrypte et encourage…Et alors, au-delà de tout ce qu’il nous apporte, de son métier, j’ai presqu’envie d’en faire le mien !!!
17 mars 2008
Un autre endroit dans la tête pour dire "je t'aime"
- maman est ce que Pierre il ira à la grande école aussi quand il aura l'âge ?
- ah, ça Marie, je ne crois pas, tu sais, c'est à cause de sa maladie, Pierre peut-être il ne pourra jamais comprendre les choses que toi tu comprends.
Silence
- ça te rend triste ?
- oui
- Qu'est-ce qui te rend triste ?
- Ben, c'est pas Pierre, c'est l'autre jour Biduline elle s'est moquée de lui à l'école parce qu'il mangeait de la terre.
-et ça t'a fait de la peine ?
- Oui.
- Beaucoup de peine ?
- Oui
- écoute moi mon bébé. Moi je t'aime comme tu es. Toi, tu m'aimes comme je suis. Même si des fois je crie un peu (sourire de Marie)
et bien Pierre c'est pareil.... on l'aime comme il est, et tous les autres, ça n'a pas d'importance quand ils pensent "mal". Il faut que tu apprennes à rester avec les gens qui t'aiment et les autres, tu leur ris au nez, tu les évites, tu leur tires la langue, tu t'en moques d'eux, c'est des imbéciles qui ne savent pas... et qui ne peuvent pas comprendre, ou bien alors qui ne veulent pas.
Silence
- Marie ?
- oui ?
- C'est quoi le plus important dans la vie ? tu te rappelles ?
- Oui, je me rappelle, c'est la famille et ne pas faire de mal et être heureux ensemble.
- Est-ce que tu penses que Pierre il est malheureux ?
- Ben non, il est heureux Pierre.
- alors, tu vois ! Est-ce que tu es heureuse toi ?
- Oui, je suis heureuse, et aussi quand je suis avec lui, et tu sais j'ai compris que Pierre dans sa tête il avait un autre endroit que nous pour dire "je t'aime".
(là je ne comprends pas bien ce qu'elle veut dire)
- Comment ça : il a un autre endroit que nous pour dire "je t'aime" ?
- eh ben oui, lui quand il veut me dire je t'aime il pose sa tête sur mes genoux...
- Tu vois Marie, là, tu le comprends, lui, il nous comprend, c'est pas ça le plus important ?
- alors Marie, tu es toujours triste ?
- Non maman, et en plus Biduline, après, elle, elle est allée manger de l'herbe !!!!
