Les tribulations de Béa et sa tribu

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27 mai 2008

février 2006 - rires pour de faux et coquillettes

flash back - février 2006 Pierre depuis plusieurs jours se marre. Il se marre tout le temps. Bon, ça c’est une première chose. Mais il paraît que ce sont des rires « inappropriés » ; des rires pour de faux quoi. Une autre façon qu’il a trouvé le Pierrot...

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15 mai 2008

La carte de couleur Orange...

Lorsque la carte d'invalidité est arrivée dans la boite aux lettres... cela a donné ça Et puis aussi, elle est arrivée. La carte de couleur orange. La carte d’invalidité est arrivée, avec cette photo d’identité qu’on avait réussi à faire avec la dame...

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7 mai 2008

Dans le coeur d'une maman de 75 ans

Le coeur d'une maman de 75 ans Dans le coeur d'une maman de 75 ans qu'y a t'il, qu'y a t'il ? Dans le coeur d'une maman de 75 ans, il y a chacun de ses enfants, rangés en ordre, bien serrés.Et puis, années après années, les conjonts et conjointes, et...

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9 avril 2008

pour tous ceux qui...

Rédigé en mars 2007... autrement dit une éternité ! Je prends le clavier pour secouer les esprits, mais surtout peut être, évoquer et parler pour tout ceux qui n’ont pas de voix, qui n’ont pas de plume, comme Pierrot au clair de sa lune ses potes et leurs...

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9 avril 2008

Des échardes dans le coeur

On me dit souvent, "tu es courageuse", "comment fais-tu ?" ; on me dit même "moi je ne pourrais pas..." mais ce qu’il faut savoir ici c’est très simple, et en même temps terriblement douloureux si l'on s'y attarde. Mais la vie est là, plus forte que nous,...

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2 avril 2008

diagnostic épisode 1 : 15q11q13

2005/2006, Intérieur jour, hôpital, Service de génétique. Après un premier caryotype normal, qui en fait avait été mal interprété, on nous annonce un problème sur 15q11q13... Monsieur le professeur est grisonnant et a des yeux très bleus qui regardent...

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2 avril 2008

15q11q13 diagnostic : épisode 2

2005/2006Intérieur jour, cours d'école Je ne sais plus très bien à quelle date, on m'appelle sur mon mobile pour m'expliquer les dernières analyses du caryotype de Pierre, suite à la découverte de son anomalie chromosomique. Depuis, j'en ai appris, mais...

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26 mars 2008

Les mots me manquent...

Bouleversifiant, je n'ai pas d'autres mots. Sophie du Quebec (Province des trois rivières... c'est important) a passé une 24 heures chez nous, et cette rencontre fut une Grande rencontre, un grand moment, un moment entre parenthèses.Sophie et Daniel ont...

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18 mars 2008

Il était une fois Philippe (2005/2006)

Le psychomotricien, s’appelle Philippe. Ca fait longtemps qu’il fait ça, Philippe, alors la musique il la connaît… du coup, il a adopté des « prudences verbales », et ses vérités sont adoucies par un regard dans le flou, sur le côté, tourné vers son expérience,...

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17 mars 2008

Un autre endroit dans la tête pour dire "je t'aime"

- maman est ce que Pierre il ira à la grande école aussi quand il aura l'âge ?- ah, ça Marie, je ne crois pas, tu sais, c'est à cause de sa maladie, Pierre peut-être il ne pourra jamais comprendre les choses que toi tu comprends.Silence- ça te rend triste...

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13 mars 2008

Il était une fois Sabine Bonnaire

Sandrine Bonnaire a suivi sa soeur cadette, caméra au poing pendant son adolescence, et nous la montre aujourd'hui dans un centre adapté. Entre temps, Sabine, cette si jolie soeur (psychotique infantile avec spectre autistique) a passé 5 ans dans un hôpital...

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13 mars 2008

Elle s'appelait Ghislaine, c'était ma soeur

Elle, elle s'appelait Ghislaine ... et on l'a enfermée à double tour. Tout autour de la maladie de ma soeur Ghislaine, règnait un anormal silence. Nous étions dans les années 70/80. Un raccourci s'est vite installé, dont, semble-t'il, je ne parviens pas...

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12 mars 2008

l'oiseau de clarté

"Avec un morceau de journal Leur dit cet enfant peu banal Je fais un oiseau de clarté. Vous verrez, lorsque je crierai Simplement le mot : Liberté ! Mon oiseau blanc va s’envoler. » Les gens riaient un peu gênés De crainte de le détromper. Mais il fallut...

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10 mars 2008

La plume de Pierre

Je suis la plume de Pierre, Les mots qu’il ne dit pas. Je suis la plume de Pierre Si lourde et si légère Je suis une plume comme Pierre Je m’envole avec l’air Je vire, je vole Et vais, virevoltant

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6 mars 2008

Il était une fois mon Pierre de lune

je te vois l'oeil vagueenfermé dans ton forten ton for intérieurdélaissant la chaleurdes regards chatoyants qui se tournent, vers toi Je te vois visage morneenfermé dans ton fortsans peur du silencerégnant en tes muraillessemblant sourd aux appels mille...

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