Les tribulations de Béa et sa tribu

2 avril 2008

diagnostic épisode 1 : 15q11q13

2005/2006, Intérieur jour, hôpital, Service de génétique. Après un premier caryotype normal, qui en fait avait été mal interprété, on nous annonce un problème sur 15q11q13... Monsieur le professeur est grisonnant et a des yeux très bleus qui regardent...

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2 avril 2008

15q11q13 diagnostic : épisode 2

2005/2006Intérieur jour, cours d'école Je ne sais plus très bien à quelle date, on m'appelle sur mon mobile pour m'expliquer les dernières analyses du caryotype de Pierre, suite à la découverte de son anomalie chromosomique. Depuis, j'en ai appris, mais...

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2 avril 2008

fête d'anniv' x 2 : 2 ans plus tôt (2006)

Lundi 20 mars 2006 A la Saint Herbert, y’a rien qui va de travers ; gros cadeaux et grandes récompenses Et lundi 3 avril 2006 A la saint Richard , gardons le cœur gaillard Salut toute la troupe… Y paraîtrait que dans le sud il fait moins beau que dans...

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30 mars 2008

Mon chouchou de Belgique

Figurez-vous que Béatribulations a un fidèle lecteur en Belgique... que je salue ici bien bas, car je suis très fière et heureuse de le/la voir revenir; C'est un très curieux sentiment de se sentir "lue" par un anonyme (pour moi) qui est venu une fois,...

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29 mars 2008

L'hôpitaleur (2005/2006)

Antoine et Marie m’épatent et parlent à leur manière de leur petit frère, et de la situation autour : « Pierre c’est un hôpitaleur… » (Antoine) « maman, si tu es fatiguée, tu peux pleurer si tu veux… » (Marie, 8 heures du matin, j’avais mal dormi…)« Pierre...

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28 mars 2008

Des frites maman !

Intérieur jour, cuisine, 7 heures du matinMarie breakfast brunch petit déjeuner Marie se lève, « bonjouuuuuuuuur maman... » (ce qui veut dire : je suis fatiguée mais tu vois je me lève sans que tu me le répètes 20 fois, et j'en profite pour te dire que...

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26 mars 2008

Les mots me manquent...

Bouleversifiant, je n'ai pas d'autres mots. Sophie du Quebec (Province des trois rivières... c'est important) a passé une 24 heures chez nous, et cette rencontre fut une Grande rencontre, un grand moment, un moment entre parenthèses.Sophie et Daniel ont...

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25 mars 2008

Monsieur Michel...

Michel est à l'hopital; Michel est malade. On ne sait pas ce qu'il a, mais qu'il reste de son plein gré dans une chambre d'hôpital, ça, c'est pas normal... alors, je repasse ici le petit billet écrit pour lui aux alentours de Noël. Michel c'est notre...

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24 mars 2008

Il était une fois "la graine de toutes les couleurs"

(le 24 mars 2008 - Pour Nathalie, sa classe et ma petite amie Fatma) La graine de toutes les couleurs Il était une fois une petite fille qui s'appelait Noëlle... Oui, oui, Noëlle, Noëlle comme le papa Noël, sauf que elle c'est une petite fille. Ses parents...

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23 mars 2008

Avec "simplicité"

http://www.voixetcouleurs.org/simplicite/ - Jean-Emmanuel Allard merci à http://personatresgrata.typepad.fr/persona_grata_tres_grata/ et à Anne Chabert allez les voir... de ma part !

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23 mars 2008

Le voyage en Hollande

Celui-là aussi j'aurais aimé l'écrire : "Bienvenue en Hollande Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer ... Imaginer que d'attendre un enfant serait...

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23 mars 2008

Les mots de Patricia

"continue à croire en tout. La vie est triste lorsque l'on ne croit plus à rien" signé Patricia P voilà un mail qui fait du bien !...

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18 mars 2008

Il était une fois Philippe (2005/2006)

Le psychomotricien, s’appelle Philippe. Ca fait longtemps qu’il fait ça, Philippe, alors la musique il la connaît… du coup, il a adopté des « prudences verbales », et ses vérités sont adoucies par un regard dans le flou, sur le côté, tourné vers son expérience,...

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18 mars 2008

Ce texte devait être ici... parce que

le Quebec arrive demain dans la valise de sophie, et Madame lemay est sa copine, alors... c'est le moment ! Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pasc'est ce que l'on nous montreet c'est ce que l'on croit ils ont une vie à vivreon ne peut pas...

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18 mars 2008

Elle arrive

Du Quebec elle prend un grand avion blanc et elle arrive demain à Zurich, loue une voiture et hop, 2 h 45 plus (autrement dit... rien) elle sera ici !!! Yeap..... Sophie will be in the place... mais qu'est-ce qu'il m'arrive ??? causons français ! Sophie...

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18 mars 2008

J'aurais voulu écrire ça... Linda Lemay l'a fait avant !

Longtemps j'ai cru que la marmailleJ'en voudrais jamais dans mes jambesQue j'endurerais jamais qu'ça brailleMême en punition dans une chambre Longtemps j'ai cru que la marmailleY avait des filles faites pour çaEt qu'elles méritaient des médaillesEt j'étais...

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17 mars 2008

Un autre endroit dans la tête pour dire "je t'aime"

- maman est ce que Pierre il ira à la grande école aussi quand il aura l'âge ?- ah, ça Marie, je ne crois pas, tu sais, c'est à cause de sa maladie, Pierre peut-être il ne pourra jamais comprendre les choses que toi tu comprends.Silence- ça te rend triste...

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15 mars 2008

Théo ne partage plus (enfants de 4 à 7 ans)

Théo ne partage plus Il était une fois un petit garçon qui s'appelait Théo. Il était très gentil ce petit garçon, et il avait tout pour être heureux. Ses frères et soeurs étaient gentils, ses parents aussi, et en plus il avait plein d'amis. Tout se passait...

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13 mars 2008

Il était une fois Sabine Bonnaire

Sandrine Bonnaire a suivi sa soeur cadette, caméra au poing pendant son adolescence, et nous la montre aujourd'hui dans un centre adapté. Entre temps, Sabine, cette si jolie soeur (psychotique infantile avec spectre autistique) a passé 5 ans dans un hôpital...

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13 mars 2008

Elle s'appelait Ghislaine, c'était ma soeur

Elle, elle s'appelait Ghislaine ... et on l'a enfermée à double tour. Tout autour de la maladie de ma soeur Ghislaine, règnait un anormal silence. Nous étions dans les années 70/80. Un raccourci s'est vite installé, dont, semble-t'il, je ne parviens pas...

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